關(guān)于懇請瀘州市人民政府
及時將“法布贊”納入我市醫(yī)保報銷目錄的請求

尊敬的瀘州市人民政府各級領(lǐng)導(dǎo)：
我是一名法布雷病經(jīng)典型患者的父親,，兒子四歲時，全身不排汗，從七歲起,，不愿走路,，拒絕參加體育活動,，身體發(fā)育明顯滯后于同齡小孩,，每次放學(xué)回家總說腳痛，脫掉鞋襪用風(fēng)扇吹腳,。
我?guī)е鴥鹤佣啻屋氜D(zhuǎn)瀘州本地和川內(nèi)多家醫(yī)院各科室檢查,，被醫(yī)生診斷為生長痛、腱鞘炎、飲食不均衡,、缺乏維C,、濕熱等疾病，服用了大量藥物,，但總不見好轉(zhuǎn),。起初，我以為他是因為懶惰才刻意逃避,，有一次我強迫兒子跑了三,、四公里，回家后,，卻痛得他眼淚直流,，而我卻惡語相加！
兒子十三歲時,，我托關(guān)系帶他到四川華西醫(yī)院一個相當(dāng)權(quán)威的專家處進(jìn)行診斷,，檢查后，專家告訴我小孩是平底足,，需要做距下關(guān)節(jié)制動術(shù)進(jìn)行矯正,，待孩子17歲以后再做手術(shù)取出矯正器械。我們一家人滿懷希望地帶著兒子去成都做了手術(shù),，雖然兒子遭受了手術(shù)帶來的痛苦,，但我們一家內(nèi)心是歡暢的,，期待著三個月后兒子能像正常孩子一樣蹦蹦跳跳,，徹底解決困擾他多年的痛苦。
術(shù)后一個月,，兒子又出現(xiàn)了持續(xù)低燒,、手腳疼痛到渾身發(fā)抖，并且撕心裂肺的哭喊了近一個小時,，事后,，兒子一臉懵懵的問我“爸，我這是怎么了,，疼起來的時候想把自已的手腳砍了”,。
我們帶著兒子到西南醫(yī)科大、,、重慶兒童醫(yī)院檢查,，詢問了華西醫(yī)院、深圳兒童醫(yī)院,、廣東中山醫(yī)院,、重慶軍醫(yī)大相關(guān)專家；在重慶兒童醫(yī)院做了幾十項檢查和專家會診，風(fēng)濕免疫科專家診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,，神經(jīng)科專家診斷為潛伏性癲癇……結(jié)論眾說紛壇,。最終重慶兒童醫(yī)院得出的結(jié)論是“裝出來的病”，各種結(jié)論都讓我感到絕望,，同時陷入迷茫,，我兒子得的是什么病，我該信誰,？該不該給兒子吃藥,，該吃哪個醫(yī)生開的藥？
在近半年的時間里,，我?guī)е鴥鹤拥臋z查報告輾轉(zhuǎn)于重慶,、本地醫(yī)院，托朋友聯(lián)系全國各大醫(yī)院專家進(jìn)行咨詢,，直到基因檢測報告收到后提示有法布雷病的可能,！
我食不甘味、夜不能寐,，整夜整夜的根據(jù)醫(yī)生們的各種診斷和兒子的癥狀在網(wǎng)上查資料……,，每次上網(wǎng)查閱資料讓我感到恐懼，但又必須強迫自已去查,，每天我都在默默的祈禱,，兒子啊，你可千萬別患這種病,，如果是,，你的余生都將在手術(shù)和病痛中度過，咱們一個工薪階層的家庭也負(fù)擔(dān)不起,，即便是傾家蕩產(chǎn)也是換不回你的健康,，爸沒這個能力；如果你的病好了,，爸爸一定要捐錢給法布雷病友會,，多做善事。
    歷時半年多,，每天生活在恐懼之中,，通過多方打聽和好心醫(yī)生的幫助，經(jīng)過酶學(xué)檢測確定,，兒子確診患了法布雷?。√焖聛砹?，我該怎么辦……
法布雷病是一種X染色體遺傳病,，因體內(nèi)缺乏α-半乳糖苷酶，兒童時期就會發(fā)病，隨著年齡的增長,，全身臟器都將嚴(yán)重受損,，二十多歲就會出現(xiàn)腎臟衰竭、尿毒癥,、心臟衰歇,、腦梗中風(fēng)、聽力,、眼力損害等癥狀,，平均壽命只有40歲左右，這是一個極其殘酷的過程,；幸運的是國外在1983年就有治療藥物上市了,，是有藥可治的；不幸的是需終身用藥,，每年藥費高達(dá)200多萬元,，而且沒有納入醫(yī)保，多么殘忍的藥價,，我怎么負(fù)擔(dān)的起,！
    兒子不能再自由自在的活動，他渴望同學(xué)和好友來家里玩耍,，偶爾與同學(xué)外出他會先吃上一顆止痛藥,。每每與他閑聊的時候，他常常說起在小學(xué)跑步,、打乒乓球獲獎時的自豪,，看著他稚嫩而又洋洋得意的臉，看著他消瘦矮小的身軀每天背著沉重的書包和各種藥品步入校園,，我心如刀絞,。
     有藥可治,，但作為父親,，我買不到，也買不起,，如果可以換回他的健康,，我愿意用生命來交換；我和他媽媽終將老去,，將來我們不在了,，誰來照顧他。我不敢告訴兒子,，因為我都束手無策,，他會徹底絕望。
2018年：隨著《我不是藥神》的播映，罕見病患者的用藥成為了國家和群眾重視的焦點,。同年5月11日,，為加強我國罕見病管理，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益,，國家衛(wèi)生健康委員會等五部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,；為了加快“孤兒藥”上市，國家出臺了“孤兒藥”優(yōu)先審評審批的“綠色通道”,。
2019年：2月11日,，李克強總理召開國務(wù)院常務(wù)會議，提出要保障2000多萬罕見病患者用藥,。2月15日,，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建立；2月27日,，國內(nèi)首部《罕見病診療指南》發(fā)布,；3月1日，我國對首批21個罕見病藥品和4個原料藥實行減稅,；10月18日,，國家衛(wèi)健委發(fā)布《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見病病例診療信息登記工作,，并做好組織管理,、信息登記和日常管理，一系列利好政策像春風(fēng)般向罕見病患者襲來……
2020年5月,，用于治療“法布雷”病的藥品“法布贊”獲批上市,。
2020年6月2日，習(xí)近平總書記主持召開專家學(xué)者座談會并發(fā)表重要講話,，強調(diào)“要把人民的生命和健康放在第一位,。人的生命只有一次，必須把它保住,，我們辦事情一切都從這個原則出發(fā),。”
2020年6月22日,，敢為人先的浙江已將“法布贊”納入浙江省罕見病用藥保障支付范圍,，浙江患者即將用藥；安微,、佛山,、陜西等地已經(jīng)啟動針對“法布雷”病納入醫(yī)保和救治的政策，當(dāng)?shù)鼗颊哂盟幹溉湛纱?。他們即將擁有健康成長,、幸福生活的權(quán)利,。
在生命面前，人人都應(yīng)該平等,，《我不是藥神》里有一句話：“誰能保證一輩子不生?。课也幌胨?，我想活著”,，道盡一個“草根”與生俱來的求生欲望。為此,，積極推動有藥可治的罕見病患者能“吃得上”和“吃得起”藥,，讓罕見病人患者享有公平用藥的權(quán)利，我們的國家一直在行動和努力,。
國家在行動,，用于治療法布雷病的特效藥物“法布贊”已獲批上市，其他省市也在行動,。為此,，我懇請省醫(yī)保局各級領(lǐng)導(dǎo)給予我們關(guān)注，讓我們能公平地享有社會福利的紅利,；及時與相關(guān)部門啟動“法布贊”納入醫(yī)保報銷目錄,、開展求助的相關(guān)工作，讓法布雷患者“有藥用”也“用的起”,。讓我的兒子能快快樂樂的成長,，做一個對社會有用的人。
  

特此懇求,，盼回復(fù),！


申請人：張漢
2020年6月28日


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